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Présentation du Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires (CRMN)
Le Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires (CRMN) propose une prise en charge des personnes atteinte d’une maladie neuromusculaire, à tous les stades de la maladie, du diagnostic à la phase terminale de la maladie, comprenant les soins de rééducation fonctionnelle, médicaux, paramédicaux, psychologiques et sociaux, ainsi que les modalités de fin de vie. Grâce à son équipe pluridisciplinaire forte et à ses nombreuses connexions avec les autres services de l'hôpital de la Citadelle (cardiologie, pneumologie, physiologie, chirurgie orthopédique, génétique, endocrinologie, ophtalmologie, …), d'autres hôpitaux au niveau national et l'institut I-Motion, le CRMN met en œuvre les moyens nécessaires pour assurer une prise en charge globale du patient.
Mais le Centre veut également conserver une collaboration optimale avec les intervenants de première ligne: les médecins généralistes, les pédiatres, les neurologues mais également les infirmières à domicile, les kinésithérapeutes, logopèdes et autres paramédicaux impliqués dans les soins de nos patients. Il est évidemment essentiel de pouvoir maintenir des soins de proximité de qualité tout en bénéficiant d’une prise en charge optimale de ces pathologies rares nécessitant une expertise particulière et l’encadrement par une équipe pluridisciplinaire, pouvant se déplacer, au besoin, au domicile du patient.
Agé aujourd’hui de 21 ans, le Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires de l'hôpital Citadelle accueille 938 patients. Son équipe médicale est constituée de quatre neurologues spécialisés dans les maladies neuromusculaires (3 spécialisés pour les enfants : le Dr SERVAIS, le Dr DARON et le Pr MISSON, 2 pour les adultes : le Pr MAERTENS DE NOORDHOUT et le Dr DELSTANCHE). Le CRMN collabore également avec le CHU de Liège et le Dr Isabelle LIEVENS, neurologue ainsi que le docteur Christian VON FRENCKELL, rhumatologue.
Les patients bénéficient également d’un accompagnement par une équipe paramédicale complète comprenant une assistante sociale, une psychologue, une neuropsychologue, une logopède, deux infirmières, deux ergothérapeutes, deux diététiciennes, une kinésithérapeute et 3 secrétaires.
Vous trouverez une présentation plus détaillée de l’équipe et de ce que nous pouvons vous apporter dans la partie « équipe » de ce site.
Le CRMN participe en outre activement à la recherche scientifique et médicale dans le domaine des maladies neuromusculaires, et est centre investigateur de plusieurs études thérapeutiques. Son but : aider à ce que de nouveaux traitements soient possibles et en faire profiter ses patients.
Enfin, le CRMN s'invesit pour le développement et le maintien
de liens au niveau international. Des patients résidant hors Belgique y sont régulièrement accueillis pour des évaluations ; ceux-ci sont Lituaniens, Slovaques, Russes, Polonais, Roumains, Saoudiens, Congolais, ... En outre, le CRMN collabore avec l'hôpital Alexandru Obregia de Bucarest. Neurologue et kiné se rendent régulièrement en Roumanie pour participer à des colloques et donner des consultations spécialisées en collaboration avec les collègues roumains.
News :
- ActiMyo - l'outil qui mesure les mouvements de la vie quotidienne
ActiMyo est un nouvel outil mis au point afin d’évaluer la condition physique de sujets atteints de pathologies associées à des troubles du mouvement. C’est le fruit d’une collaboration étroite entre l’Institut de Myologie et Sysnav, une entreprise française innovante, spécialisée dans les systèmes de navigation et l’analyse de mouvement. Il a été développé pour enregistrer de façon très précise et sensible, les mouvements de la vie quotidienne d’un patient dans son environnement habituel. Cet outil est utlisé actuellement dans une étude clinique du CHR Liège, visant à récolter des données sur les mouvements de la vie quotidienne d'enfants et d'adultes sains et porteurs d'une maladie neuromusculaire. En voici la présentation par notre kinésithérapeute, Olivier Schneider : voir la vidéo.
- Myomusique, concert du dimanche 13 mai 2018 au FRAJA Festival, rencontres, ateliers, jeunes artistes
Quoi? Myomusique est un orchestre ouvert aux personnes atteintes de myopathies, animé par Loïse Conod (musicothérapeute) et Pascal Chardome (musicien).
C’est la toute première fois que le projet quitte les murs du CHR Liège.
- Journée de formation interactive sur le SLA le mercredi 27 juin à Leuven pour les patients, familles et professionnels de la santé. Nous réalisons un esposé sur la prise en charge logopédique dans la SLA. Plus d'infos sur le site de la ligue SLA.
- Grande nouvelle ! Début du dépistage systématique de la SMA !
Depuis ce 5 mars 2018, tous les nouveau-nés de la région de Liège bénéficient du dépistage systématique de l'Amyotrophie Spinale sur le Guthrie ! Ce qu'en dit la presse :
Article 1 - Article 2 - Article 3 - Article 4 - Article 5 - Article 6 -
Une interview des Pr. Servais du CRMN de la Citadelle et Dr. Boemer du service de génétique du CHU
- Un vol en hélicoptère pour donner des ailes aux enfants malades chroniques
Le quotidien de beaucoup d’enfants souffrant d’une pathologie neuromusculaire, c’est leur fauteuil roulant.
Certains de ces enfants ont pu troquer ce fauteuil… contre un hélicoptère pour relever le défi de vivre un baptême de l’air au-dessus des Fagnes et de notre superbe circuit de Spa-Francorchamps ce 7 juillet 2017.
Bénéficiant de l’expertise des bénévoles de l’ASBL Cita des ailes et des professionnels d’Héli and Co, ils ont pu être installés en toute sécurité dans l’hélicoptère.
Il a fallu aussi une bonne dose de courage aux parents pour confier ainsi leurs enfants à cette équipe et les voir s’envoler vers les nuages...
De retour sur le plancher des vaches, les sourires, le partage des émotions et la complicité étaient au rendez-vous.
Cette expérience unique entre les parents, les enfants et l’équipe soignante ne pourra que renforcer la poursuite de leur prise en charge.
- Le Radicava © (Edaravone), une alternative encourageante de traitement dans la SLA
Depuis de trop nombreuses années, aucune molécule n’avait été découverte afin de ralentir la progression de la SLA.
Un laboratoire Japonais a rendu public des résultats positifs d’étude sur l’Edavarone. Lors de cet essai, 137 participants ont été répartis aléatoirement pour recevoir soit l’Edaravone, soit un placebo. Après 6 mois, les patients qui prenaient l’Edaravone présentaient une moindre dégradation sur une évaluation clinique du fonctionnement quotidien par rapport à ceux recevant un placebo.
Il est à noter que cette étude s’est concentrée sur des patients qui en sont aux premières étapes, avec diagnostic parfois non-objectivé, de la maladie. L’explication de l’efficacité de l’Edaravone serait liée au fait qu’au début de la maladie, un stress oxydatif, sur lequel la molécule agit, serait à l’origine de la dégradation de l’état fonctionnel des patients.
Ces résultats ont poussé la FDA américaine (U.S. Food and Drugs Administration) à en autoriser l’utilisation en la classant dans les traitements de maladies orphelines, stimulant ainsi sa production.
Ce traitement n’est, pour l’heure, pas encore approuvé par l’Agence Européenne des médicaments.
l’Edaravone offre malgré tout un espoir pour les patients atteints de Sclérose Latérale Amyotrophique de restimuler la recherche par des études ultérieures sur une plus grande échelle.
1er juin 2017
- Un traitement pour l’amyotrophie spinale de type 1 !
L’amyotrophie spinale de type 1 est une maladie mortelle du nourrisson. En général normaux à la naissance, ces enfants développent dans les premiers mois de vie une hypotonie progressive, menant généralement au décès dans les deux premières années de vie.
Le premier juin, un nouveau médicament, le Spinraza (Nusinersen) est approuvé en Europe. Il s’agit d’injections intrathécales régulièrement réalisées chez les nourrissons. Depuis le mois de mai, un programme d’accès accéléré est en place au CRMN et plusieurs patients ont pu déjà bénéficier du traitement https://www.rtbf.be/info/regions/namur/detail_a-8-mois-elle-se-bat-pour-vivre?id=9636033.
Mis à part les frais liés à son administration, ce traitement est aujourd’hui gratuit pour les enfants présentant une amyotrophie spinale de type 1. Dans les mois à venir, chaque pays européen va évaluer l'intérêt du médicament, décider quelle part pourra être prise en charge par la sécurité sociale et négocier le prix.
19 mai 2017
- SIDEROS c'est parti !
Le protocole SIDEROS a démarré à la Citadelle de Liège et les premiers patients ont été screennés avec succès.
L'étude SIDEROS est une étude de phase III en double-aveugle, randomisée et contre placebo, évaluant l'efficacité, la sécurité et la tolérabilité de l'idébénone chez des patients atteints d'une dystrophie musculaire de Duchenne recevant des Glucocorticoïdes. L’objectif principal de l’étude est donc d’évaluer l’efficacité de l’idébénone comparé à un placebo pour retarder la détérioration de la fonction respiratoire chez les patients atteints d’une DMD recevant des glucocorticoïdes, en mesurant les modifications du pourcentage de la capacité vitale forcée prédit (CVF%p) par spirométrie. 17 février 2017
- Ca bouge dans les maladies neuromusculaires
Cet été, un essai clinique chez des patients atteints d’amyotrophie spinale type 1 a été arrêté parce que le traitement fonctionnait trop bien et qu’il n’était pas éthique de continuer à administrer un placebo à certains patients. Ceci est une avancée spectaculaire dans le domaine des maladies neuromusculaires et en particulier de l’amyotrophie spinale contre laquelle nous disposerons bientôt de traitements valides. Le centre de Référence des Maladies Neuromusculaires à la Citadelle, seul centre de Wallonie, n’est pas en reste dans ce processus. Avec plusieurs essais dans l’amyotrophie spinale et la dystrophie de Duchenne, il s’est positionné comme un des centres européens les plus actifs dans les essais thérapeutiques.
- Myomusique
Ce 28 septembre, en association avec le Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires (CRMN), un atelier de création musicale a vu le jour dans les locaux de la Citadelle. Myomusique fait le pari de permettre aux myopathes musiciens dans l’âme et aux membres de leur famille de commencer ou continuer à jouer de la musique, malgré une diminution de force et de capacité de mouvements inhérente à leur maladie. Avec l’aide d’une musicothérapeute et d’un musicien compositeur et arrangeur, Myomusique vise une création collective en vue d’une représentation publique, à raison d’une séance de 2 heures, un mercredi sur deux, de 14h à 16h pendant 2 ans. Contact
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